«
Как волонтер фонда «Подари жизнь» в онкологическом отделении Морозовской детской больницы я не раз сталкивалась с тем, что для родителей слово «хоспис» является чем-то вроде табу. Позже, устроившись на работу в Ассоциацию хосписной помощи, я поняла, что большинство моих знакомых не знали, как на эту новость реагировать. «Хоспис?.. Но ведь это так грустно…», — сказала одна из моих подруг. Поэтому когда мне попалась статья в The Guardian, развенчивающая распространенное заблуждение о том, что детский хоспис — депрессивное место, я решила ее перевести. А заодно и выяснить, с какими мифами о хосписах приходится сталкиваться нашим российским специалистам. Так родилась идея этой статьи.

Нелли Герасименко
PR-менеджер Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

«
Место для жизни, где иногда сбываются мечты,

или

8 мифов о детском хосписе

1
МИФ 1: Детский хоспис — место, где дети умирают
Люди часто думают, что уход в конце жизни — это все, что мы делаем. Да, иногда к нам привозят ребенка в терминальной стадии заболевания, за которым мы ухаживаем в течении нескольких дней. Но в другой раз это может быть молодой человек с дегенеративным заболеванием, который будет с нами 20 лет.
Клэр Перитон (Clare Periton)
исполнительный директор хосписа Helen & Douglas House
Хотя иногда дети действительно умирают в хосписах, некоторые находятся под патронажем выездных служб в течение многих лет. Хосписы предоставляют родителям возможность отдохнуть от постоянной заботы о своем тяжелобольном ребенке, консультируют, оказывают психологическую поддержку.

Тем не менее, из-за подобного мнения о хосписах родители часто негативно воспринимают предложения врачей отдать ребенка под опеку детского хосписа.
2
МИФ 2: Хоспис — это печальное, депрессивное место
Попадая в детский хоспис, многие удивляются тому, что видят, ведь они совсем иначе представляли себе это место. Здесь звучит детский смех и играет музыка, нередко дурачатся клоуны, работают игровые терапевты и можно встретить даже животных.
Временами это может быть грустно, но большую часть времени мы испытываем положительные эмоции. В нашей работе больше позитива, чем негатива.
Тони Джад (Tony Judd)
специалист по уходу в Noah’s Ark children’s hospice
«Когда я рассказываю людям о своей работе, они говорят, что это должно быть печально. Но это не так. Это место смеха и жизни. Мы помогаем детям жить как можно более полной жизнью то время, что им осталось».
Хэдер Тилли (Heather Tilley), менеджер по терапии в Shooting Star Chase, вспоминает случай, когда в спальню одной девочки привели ослика, так как она слишком плохо себя чувствовала, чтобы встать.

Клэр Перитон добавляет, что они проводят тематические выходные, ночи премии Оскар, поездки в паб и боулинг для более взрослых подопечных хосписа Helen & Douglas House.
— Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас. Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем.


Лида Мониава
Директор детского хосписа «Дом с маяком»
Любой детский хоспис немыслим без игр, развлечений, музыки и смеха, как немыслимо без них детство. Неизлечимо больной ребенок остается ребенком, и паллиативная помощь направлена на то, чтобы все оставшееся ему время он мог играть, учиться, общаться со сверстниками и даже хулиганить. Поэтому здесь проводятся самые разнообразные мероприятия: празднуются дни рождения, отмечаются праздники, в гости приезжают больничные клоуны, аниматоры, собаки-терапевты и другие животные, артисты, звезды спорта, эстрады и кино.

Одно из самых любимых мероприятий подопечных московского детского хосписа «Дом с маяком», да и сотрудников, пожалуй, тоже — выезд в бассейн, в казанском регулярно проводят сеансы психоэмоциональной разгрузки и музыкотерапии, а в питерском исполняют самые заветные мечты — от полета на вертолете до знакомства с любимой певицей.

3
МИФ 3: В хосписе не считаются с мнением ребенка
На самом деле пожелания детей всегда принимаются во внимание. «Мы стараемся, насколько это возможно, чтобы дети как можно больше участвовали в принятии решений относительно того, что с ними происходит. Если они в состоянии принимать решения, мы привлекаем их к обсуждению того, чего бы им хотелось. Если дети не в состоянии общаться, мы можем с помощью других способов понять, что им нравится», — рассказывает Тони Джадд.

Право ребенка на участие в принятии решений, касающихся его жизни — это один из важнейших принципов помощи ребенку с тяжелым заболеванием и одновременно — одна из самых непростых задач для специалистов паллиативной службы.

Обязательство обеспечить условия для участия детей в процессе оказания паллиативной помощи и найти подходящую форму участия целиком и полностью лежит на взрослых. Необходимо обучать взрослых — и специалистов, работающих с детьми, и родителей — готовности не только спрашивать детей о проблемах и пожеланиях, но и вести диалог о причинах проблем и о способах их решения, консультироваться с детьми, приглашать их к совместной реализации предложений.

Анна Кудря
Директор по развитию Санкт-Петербургского Детского хосписа
С точки зрения законодательства, ребенок вправе выражать свое мнение при решении в семье любого вопроса, затрагивающего его интересы, а также вправе быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства (ст.57, Семейный кодекс Российской Федерации). При этом учет мнения ребенка, достигшего возраста десяти лет, обязателен, за исключением случаев, когда это противоречит его интересам.
4
Миф 4: Дети не способны говорить о смерти и о том, что для них важно
В отличие от взрослых, дети более прагматичны и открыты в разговорах о смерти. Клэр Перитон вспоминает случай, когда два сиблинга (прим. автора: сиблингами называют братьев и сестер подопечных хосписа) в игровой зоне хосписа обсуждали, кто из их братьев умрет раньше. «Мой более неживой, чем твой», — сказал один из них. По словам Клэр, дети более откровенны в таких разговорах. Иногда, например, они просят заранее подарить им подарки на день рождения, если думают, что могут не дожить до этого дня.

Более старшие дети часто разговаривают о том, что с ними происходит, с консультантами хосписа. Хэдер Тилли говорит, что для подростков может быть трудно говорить на такие темы с родителями и друзьями. Часто близкие стараются уходить от подобных разговоров, щадя чувства больного ребенка. Дети могут испытывать страх и беспокойство по поводу того, что будет после того, как они умрут.

Прот. Александр Ткаченко:
– Наш персонал готов говорить с детьми о смерти. Но мы не имеем права и не можем заставить родителей говорить со своими детьми о смерти или о реальном диагнозе.

Мы много времени уделяем разъяснениям того факта что если ребенок задает вопросы о смерти или заводит разговоры на эту тему, то родителям не надо его обманывать, мы рассказываем, как можно построить такой разговор, какие могут быть ответы на вопросы ребенка о смерти. Конечно, порой это бывает очень сложно для родителей, им самим страшно говорить про смерть и принимать эту мысль.

Мы рассказываем родителям о том, что среди наших пациентов были дети, которые знали, что они умирают, и это был хороший опыт, члены семьи были по-настоящему искренни друг с другом, им не приходилось врать, хотя это было и непросто. Дети могут подготовить всем памятные подарки в коробочке, и каждый найдет свой памятный подарок после смерти ребенка. А еще одна девочка за час до смерти пришла в сознание и смогла сказать маме и папе, взяв их за руки: «Умирать не страшно».

5
Миф 5: Работа в хосписе неблагодарная
Из-за подобного мнения хосписы нередко сталкиваются с кадровыми проблемами – врачи и медсестры не хотят здесь работать.

Хэдер Тилли считает, что это большая честь работать с людьми в самое трудное для них время. Она вспоминает случай, когда несколько месяцев работала с молодой парой, потерявшей восьмимесячного ребенка. Они спрашивали, как после этого жизнь может продолжаться и как им дальше жить. Спустя какое-то время они пришли в хоспис с новорожденным малышом. Хэдер считает это лучшей наградой за ее труд.
Директор Санкт-Петербургского детского хосписа Ирина Кушнарева:

— Многим сначала трудно работать в хосписе — они видят очень мало результатов и не всегда понимают свою роль. Им важно вылечить ребенка, а в хосписе нет случаев излечения, возможно только незначительное улучшение состояния.

Но, вливаясь в работу, наши сотрудники расширяют границы своего мировосприятия. Многих мотивирует, что в хосписе мало пациентов и есть возможность каждому уделитьбольше времени. Каждую семью и каждого ребенка мы знаем, понимаем их особенности, интересы и потребности, и поэтому можем эффективно помочь.

А иногда случаются и маленькие чудеса. Девочка 15-ти лет, основное заболевание онкология, попала в стационар на аппарат ИВЛ. В семье паника и стресс от факта, что она сама уже не сможет дышать. Но через месяц ребенка перевели к нам в хоспис, в отдельную палату. Рядом постоянно была мама, бабушка, психологи и медицинские работники, спокойные условия. И еще через месяц девочка выписалась домой, без необходимости в аппарате ИВЛ, и продолжает жить дома под патронажем выездной службы детского хосписа.
— В Казанском хосписе со дня его работы в 2011 году с «текучкой» нет проблем. Ни один сотрудник сам не уволился. Но найти персонал трудно. 98% сотрудников в нашем хосписе, — это люди, столкнувшиеся с утерей близких, и они пришли работать сюда по зову сердца. Чтобы из среды медработников привлечь кадры, много работаем со студентами. Приглашаем их сначала помогать волонтерами, а когда человек созревает душой и сердцем для работы в хосписе, предлагаем перейти на постоянную работу.

Стимулом работы в нашем хосписе является командный дух и стремление помогать тому, кому медицина помочь не может. Разработан ряд программ для сотрудников по профилактике эмоционального выгорания, создаются наиболее приемлемые условия для работы.


Владимир Вавилов
Команда Казанского детского хосписа
В Детском хосписе я одна, заканчиваю работать обычно часов в 11 вечера. Когда я на работе занимаюсь с ребенком, у меня за дверью выстраивается очередь координаторов. Они ждут, каждый со своим списком детей, со своими особыми вопросами… А надо еще успевать к тяжелым пациентам, которые дома и не могут приехать в офис на консультацию.

Но все это дает внутреннее богатство. Выходишь на улицу с работы — люди вокруг толкаются, пихаются, ругаются, а тебе все равно. У тебя такая среда внутри, которая все выталкивает. Конечно, есть и усталость. Но, когда видишь, как много всего удается сделать с пациентами даже за один день, и как много сделано всего за годы, — вот это и есть богатство.

ИЛОНА АБСАНДЗЕ
физический терапевт, детский хоспис «Дом с маяком»
6
Миф 6: Ребенок в хосписе остается один
«Мы всегда работаем со всей семьей», — говорит Клэр Перитон.
Тони Джадд добавляет: «Мы здесь из-за ребенка в первую очередь, но просто невозможно не вовлекать семью. Мы хотим, чтобы близкие ребенка доверяли нам и чувствовали себя комфортно. Поэтому мы включаем в программу поддержки братьев и сестер, устраиваем семейные дни и стараемся привлекать других родственников, насколько это возможно».
7
Миф 7: Детские хосписы получают государственное финансирование
Хосписы почти полностью существуют за счет благотворительных фондов и частных пожертвований. Они имеют собственные фандрайзинговые команды, которые занимаются привлечением средств. Финансирование со стороны государства в Англии, как правило, составляет менее 20%.
8
Миф 8: Хосписы – для детей с онкологическими заболеваниями
Только 15% пациентов хосписа Helen & Douglas House составляют дети с онкологией, говорит Клэр Перитон. Круг заболеваний у детей гораздо шире, чем у пациентов взрослых хосписов. Это различные болезни и состояния, угрожающие жизни, среди которых различные неврологические дегенеративные заболевания, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), все виды генетических заболеваний и состояний, связанных с нарушением обмена веществ и другие патологии.


В России дети с онкологическими заболеваниями также составляют лишь небольшой процент подопечных детских хосписов.

Так, в Санкт-Петербургском детском хосписе под наблюдением находится около 300 пациентов, из них только 7 % с онкологическими заболеваниями, большая часть пациентов – с заболеваниями нервной системы (например, спинально мышечная атрофия 1 и 2 типа и другие врожденные миопатии).
Это далеко не полный список мифов, с которыми приходится сталкиваться работникам детских хосписов как в нашей стране, так и за рубежом.

— Распространенные мифы: «Хоспис — это больница, где все умирают и там ужасные условия: мрачно, серо и грязно»… «По хоспису ходят привидения»… «Сотрудники хосписа — герои»… Но самым опасным мифом является убежденность некоторых представителей различных конфессий в том, что «болезнь ребенка является наказанием за грехи родителей» — это теологически неверно и грубо по отношению к родителям. Например, в христианстве, опровержению того, что дети несут бремя грехов своих родителей, посвящена вся 18-я глава книги пророка Иезекииля: «Сын не понесет вины отца, и отец не понесет вины сына». С такими мифами нам приходится бороться, в том числе распространяя знания, и не только о православной вере, но в равной мере и о позициях других конфессий.

Прот. Александр Ткаченко
А с какими мифами о хосписах приходилось сталкиваться вам?
Автор выражает благодарность всем, кто принимал участие в работе над материалом: идейному вдохновителю Елене Владимировне Полевиченко, Владимиру Владимировичу Вавилову, сотрудникам Санкт-Петербургского детского хосписа: психологам, врачам, административным работникам, отцу Александру Ткаченко, Ольге Александровне Шаргородской, Анне Павловне Кудря, Ирине Владимировне Кушнаревой. Все ответы основывались на опыте работы Казанского, Санкт-Петербургского, Московского детских хосписов.

Также благодарим за предоставленные фото сайты детских хосписов Helen & Douglas House, Noah's Ark children's hospice, Shooting Star Chase, «Дом с маяком», пресс-службу Санкт-Петербургского детского хосписа и Викторию Чистякову за предоставленные фото- и видеоматериалы.
This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website